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肌无力男孩开网店自力更生 曾被断言最长活18年

每当看到这样的淘宝故事,我的泪水就情不自禁的流了下来,因为这些人真的很不容易,让我们很感动,所以我们为我们自己感到庆幸,我们要在心里祝福他们。
车开进临安市锦城镇的一个小院子。一户人家的玻璃移门上贴着“浴室”两个大字,这里就是姚方磊家租的房子。姚方磊从电脑屏幕后伸出头,和我们打招呼。他的眼睛大而有神,笑容满面:“10点钟刚刚做完淘宝的客服,可以休息一下了。”
医生曾断言 寿命最长18年
看着别人在操场上跑 真的非常羡慕
姚方磊的疾病打破了一家人平静的脚步。妈妈为了照顾他,带他看病,工作也顾不上。一趟趟跑到杭州、上海、北京、石家庄等地去看病,花光了家里20余万元积蓄。姚方磊的妈妈说:“我们到了省儿保,医生说不要浪费钱了,按全国的病例来看,寿命最长活到18岁。”现在,姚方磊已经顽强地活到了27岁。妈妈说他能够这样坚强地生活下去,是靠着一个好心态。“在小学五年级时,人已经有点懂事了。知道自己的病,有段时间闷闷不乐。但身边的好朋友、同学、家人都在安慰我,鼓励我。后来想想,再郁闷也改变不了现实,还是开心点吧。”从那时起,姚方磊很少再想生病的事。闲暇时,他喜欢唱歌,而且唱得很不错,还曾经夺得了临安市肢残人协会举办的卡拉OK大赛第一名。他上网琢磨了录歌软件,高兴时,就在电脑边,拿起耳麦唱歌,录几首MTV。录完的作品放到土豆网或QQ空间与朋友分享。如果你百度搜索“黄凯芹 晚秋 翻唱”,搜到的可能就是他自唱自录版。姚方磊今年27岁,从表面看,他与我们没什么差别。仔细看,会发现他的四肢特别细小,手肘始终弯着,左手的五个手指也是弯曲的。打字时,他的手指与键盘几乎垂直。他患有一种非常罕见的疾病——进行性肌营养不良,又称“肌无力”。在他出生18个月后,这个病慢慢表现出来。进行性肌营养不良属于遗传病,特点是骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,最后完全丧失运动能力。“肌肉萎缩不会停止,有时候好,有时候坏。”姚方磊说,从小最简单的走路对他来说就是特别难的事,甚至连嘴巴都只能微微张开。“我到13岁时已经不能走路了,上厕所都要别人背。我从来没有上过体育课,读书时看着别人在操场上跑,真的非常羡慕。”他说,因为行动不便,读完初中,就没有再继续学业。当时,妈妈开了一个副食品小店,姚方磊就坐在里面帮忙。因为他身体完全使不上力,连拐杖都用不了。2009年,在临安市残联的联系下,姚方磊参加了杭州举办的电子商务培训班。2010年年初,他在淘宝网上的店铺“jacky山货干果杂货中心”正式开张。“我们临安山核桃很出名,我妈妈、阿姨帮忙进货,我就在网上接待卖家。去年年底,淘宝网发起一个年货街活动,我很幸运入选了其中的商铺,一天成交了200多单。”姚方磊说,那段时间,每天只睡三四个小时,心里却美着。去年一年,刨掉货物成本,他的小店赚了两万多元。现在,小店已经升至五钻,马上就冲皇冠了。卖山货季节性明显,一般到了9月份,网店才开始忙碌。因此,他又应聘上了淘宝网的云客服,空闲时每天服务5—6小时,每小时有8元的收入。别看他手指捋不直,打字速度快,准确率也很高。去应聘考试时,他五分钟打了350字,准确率排第一名。我问他:“以后有什么打算?有没有想过如果病情加重怎么办?”他淡淡地一笑:“想多策划些活动,有更多好点子,把自己的网店做大做好。身体的事很少想,想多了反而心情都搞坏了。既然郁闷改变不了现实,那就活得开心一点。”当一个人浑身上下迸发着生活的希望时,仿佛所有对未来的恐惧都退缩了。姚方磊即是如此,祝福他快乐地活着。

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